Menina de Laranjeiras do Sul é diagnosticada com doença rara
Anna Julia nasceu em Chopinzinho, vive em Laranjeiras do Sul e no dia 10 de janeiro completou sete meses de idade. A pequenina é filha de Jeisi Rauane e de Sidimar de Sousa e aos quatro meses foi diagnosticada com uma doença muito rara, a Mastocitose Sistêmica Agressiva. Em todo o Brasil, é o segundo caso da doença já registrado.
História – Apesar da raridade do caso, no período da gravidez não houve complicações, conforme Jeisi, a mãe de Anna. “Foi durante o parto que surgiram as complicações. Além das dificuldades para a realização, a Anna também teve uma parada respiratória. O peso era baixo, 2.020 kg e medindo 42 centímetros”, disse.
Devido à parada respiratória, Anna teve que ser reanimada mais de uma vez e passou 15 dias na UTI, com plaquetas baixas, infecção e um problema de pele desconhecido pelos médicos.
“Quando ela recebeu alta, ficou apenas uns dias em casa e tivemos que interna-la novamente, dessa vez no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, passando por vários especialistas e exames para investigar a doença”, explicou.
O primeiro resultado apontou para Hipotireoidismo Congênito, no entanto, os médicos ficaram insatisfeitos, pois verificavam sintomas de uma doença ainda mais grave. Baseado nisso, amostras do tecido de Anna foram enviadas para o Texas, nos Estados Unidos. Também em São Paulo foi realizado um exame genético chamado Exoma.
O exame do Texas confirmou o receio dos médicos, confirmando tratar-se de um caso de Mastocitose Sistêmica Agressiva. Medicamentos para crianças ainda não foram elaborados, há apenas um remédio experimental, produzido na Rússia.
“Estão adequando para que a Anna possa usar, mas não sabemos em quanto tempo ficará pronto”, afirmou Jeisi. “Enquanto isso, ela é assistida por hematologista, oftalmologista, neurologista, dermatologista, gastroenterologista, fisioterapeuta, fonoaudiologia, pediatra, dermatologista e endocrinologista, pois a doença afeta todos os órgãos”, conta.
“Com um mês de idade o fígado e baço dela incharam e não voltaram mais ao normal. Ela já tem sete meses, mas ainda está com 4 quilos e mede 54 cm. Vacinas não podem ser aplicadas porque a doença é autoimune”, explica.
Estado atual – De acordo com a mãe, Anna segue com vários sintomas da doença, apesar de estar estável. “Hoje ela está estável dentro do quadro da doença, ela vive em estado febril, tem bastante cólicas e tem bastante desconforto”, contou.
Como Ajudar – Para arrecadar dinheiro para manter todas as despesas da família, tanto com os especialistas que estão cuidando de Anna quanto com os remédios e viagens que são necessários, eles estão pedindo doações em depósito em conta e também estão vendendo macarronada e rifas.
O remédio da Rússia será enviado ao Brasil quando estiver pronto, a pedido dos médicos do Hospital Pequeno Príncipe.
A macarronada será realizada no dia 23 de fevereiro às 12 horas no Pavilhão da Igreja Matriz Sant’Anna, na rua XV de Novembro, centro de Laranjeiras do Sul. O valor da macarronada é R$20 e o da rifa é R$5. Com a rifa, a pessoa ainda concorre a prêmios.
Tanto a rifa quanto os cartões da macarronada podem ser comprados nos comércios da cidade ou com a família.
Caso prefira realizar depósito, a conta da Jeisi é no Banco Itaú, agencia 3771, conta corrente 18409-4: Jeisi Dias, banco 341, CPF 060.569.319-60.