Proposta do deputado Luis Cláudio Romanelli (PSB) apresentada na Assembleia Legislativa do Paraná (Alep) quer institui, no Paraná, o 25 de outubro como Dia da Conscientização sobre Epidermólise Bolhosa (EB). “Trata-se de uma doença rara e que não tem cura. A ideia é dar mais visibilidade a esta enfermidade e reforçar as políticas públicas para amparar as famílias”, explicou Romanelli.
A EB, que não é contagiosa, tem origem genética e hereditária. Ela provoca a formação de bolhas na pele ao mínimo atrito ou trauma, devido à falta de colágeno no organismo – proteína responsável pela resistência e saúde da pele.
Em geral, a doença é identificada no nascimento pela ausência de pele em algumas partes do corpo do bebê, em razão do contato com as paredes do útero, mas não há diagnóstico precoce.
Na justificativa da proposta ressalta que é fundamental que o diagnóstico seja feito o mais breve possível para que a família receba as orientações adequadas, curativos especiais, e assim evitar condutas invasivas desnecessárias, que podem provocar ainda mais lesões e traumas, e agravar o estado de saúde do bebê. Ainda não existe um medicamento que cure ou diminua a progressão da doença.
O projeto segue para análise das Comissões antes de ser apreciado em plenário pelos deputados.
Crianças Borboletas – Os portadores da enfermidade são conhecidos como “crianças borboleta”, pela semelhança da pele às asas de uma borboleta por causa da sua fragilidade. A pele se descola por contato, por trauma, pelo calor excessivo, ou até mesmo de forma espontânea, causando bolhas dolorosas.
A proposição da lei atende solicitação da associação Dando Voz ao Coração, uma organização que oferece apoio psicoemocional às famílias de crianças que sofrem de doenças raras, estejam internadas ou tenham histórico de tratamentos em UTIs. Internacionalmente, no dia 25 de outubro é celebrado o Dia Mundial da Conscientização da Epidermólise Bolhosa.
Segundo a associação, em 2020 o Ministério da Saúde publicou o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a doença, com objetivo de orientar profissionais de saúde sobre os critérios para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento de pacientes no Sistema Único de Saúde (SUS). O tratamento ofertado no sistema público é voltado para o controle dos sintomas e melhora da qualidade de vida de quem vive com essa condição.